Piel de Mariposa es una enfermedad genética, poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. También es conocida como epidermólisis bullosa.
Esta enfermedad afecta tanto a la piel
como las mucosas. Suelen sufrir heridas internas, como el esófago y la pared
estomacal. Además los párpados y la boca suelen quedar bastante afectados.
Disminuye de forma evidente la calidad de vida.
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| Fuente: http://institutoroffo.uba.ar/convocatoria-para-mural-de-mariposas-en-mosaico-en-el-ioahr/ |
Es una enfermedad que no tiene cura, forma
parte de la vida de las personas, requiere tratamientos médicos diarios y
atención especializada para realizar tareas cotidianas y evitar heridas u otros
daños en la piel. Los síntomas que presentan son los siguientes: heridas, infecciones,
cáncer de piel, fallos orgánicos…
Las personas que lo padecen suelen llevar vendajes en gran parte del cuerpo, para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior. Muchas veces, el solo hecho de andar provoca heridas.
Es una enfermedad terrible, debido a que no es solo de la piel, ya que a algunos niños se les va cerrando la boca, pueden perder los dientes, se le deforman los dedos, etc.
En España, la Asociación Debra, con sede en Marbella (Málaga) apoya a los más de dos centenares de niños con esta enfermedad. En los casos severos, deben aprender a vivir con largas y dolorosas curas, tras las que gran parte su cuerpo debe ser vendado; una discapacidad y gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos; y complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, anemia, estrechamiento del esófago, infecciones, etc. Esta asociación hace posible que las familias tengan a su disposición un equipo de expertos profesionales en enfermería, psicología y trabajo social desde el primer momento que nace el bebé afectado y lo largo de todas las etapas de su vida.
Elena María Mora Portales. Alumna de 3º Curso del Grado en Trabajo Social. Universidad de Málaga.
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